Dopo la pubblicazione dell'articolo DARK PATTERN DI STATO;
dopo diversi post sui social che bazzico;
dopo i miei interventi alla radio (Radio24 + RadioInBlu2000);
dopo aver collezionato un numero impressionante di domande via post, DM, WA, Signal, piccione viaggiatore, telepatia, bambolina woodoo, ecc,
ecco la domanda che angustia tutti: ma cosa accidenti sono i trattamenti non sanitari dei dati contenuti nel FSE?
Purtroppo non posso dare questa risposta in modo certo, univoco e lapidario poichè c'è una clausola in bianco nella legge. Il combinato di due norme (il D.Lgs. 196/03 come recentemente modificato e il Decreto Capienze) autorizza ogni ente della pubblica amministrazione a definire autonomamente le proprie finalità, anche in assenza di una legge che le dettagli nello specifico. Sì, certamente, questa autodeterminazione delle finalità deve rispettare precisi vincoli ed essere motivata. Sì, il Garante vigila su questi trattamenti con attività ispettiva, linee guida, documenti di indirizzo, provvedimenti sanzionatori, pareri preventivi e incessante attività di divulgazione sul territorio. Peccato che sia sottodimensionato rispetto al suo gravoso compito.
Purtroppo l'esperienza professionale mi ha messo in contatto con un buon numero di colleghi DPO nominati con criteri discutibili e con un certo numero di enti pubblici dalla gestione piuttosto disinibita, maturando nel tempo una mia personalissima casistica e una "poco invidiabile" statistica.
Posso dire di essere pessimista a riguardo, anzi, peggio, penso che siamo praticamente fottuti!
Per provare a rispondere userò un esempio di casa mia: l'informativa della regione Lombardia. Trovarla non è facilissimo ma con un po di pazienza ci si arriva. Si può partire da qui: https://www.fascicolosanitario.regione.lombardia.it/ e proseguire qui per scaricare il PDF dell'informativa completa del FSE: https://www.fascicolosanitario.regione.lombardia.it/documents/130101/130419/Informativa+sul+trattamento+dei+dati+personali+per+il+Fascicolo+Sanitario+Elettronico .
Che cosa ci racconta l'informativa di interessante nelle sue "sole" 16 pagine?
Provo a fare una sintesi riportando i testi virgolettati, pulendoli da alcune diciture legalesi e superflue per renderli più comprensibili.
I trattamenti, in sintesi, sono questi:
- finalità di cura e accesso in emergenza
- finalità di prevenzione
- finalità di profilassi internazionale
- programmazione sanitaria, verifica delle qualità delle cure e valutazione dell'assistenza sanitaria (“di governo”)
- finalità di studio e ricerca scientifica, in campo medico, biomedico ed epidemiologico (“di ricerca”)
Eccoli nel dettaglio.
4. Trattamenti per finalità di cura
personale sanitario specificamente individuate e personale amministrativo, MMG/PLS e il medico avente in cura l’assistito hanno accesso a tutti i documenti del FSE
gli infermieri/ostetriche solo a un sottoinsieme degli stessi, quali ad esempio il verbale di pronto soccorso e la lettera di dimissione, i farmacisti possono consultare esclusivamente le prescrizioni ed erogazioni di farmaci.
Con riferimento ai farmacisti, è prevista la consultazione del FSE.
L’accesso al FSE è sempre escluso per i soggetti operanti in ambito sanitario che non perseguono finalità di cura (periti, compagnie di assicurazione, datori di lavoro, associazioni o organizzazioni scientifiche, organismi amministrativi anche operanti in ambito sanitario, personale medico nell’esercizio di attività medico legale quale quella per l’accertamento dell’idoneità lavorativa o per il rilascio di certificazioni necessarie al conferimento di permessi o abilitazioni).
Sono comunque sottratti al trattamento per finalità di cura i dati oscurati.
E IN EMERGENZA...
Qualora Lei non abbia espresso e non sia in grado di esprimere il consenso alla consultazione del FSE per finalità di cura e si trovi in una condizione di impossibilità fisica, incapacità di agire o incapacità di intendere o di volere e di rischio grave, imminente e irreparabile per la salute o l'incolumità fisica, il personale sanitario operante in urgenza potrà accedere prioritariamente al profilo sanitario sintetico del Suo FSE e, solo nel caso in cui il personale sanitario lo ritenga necessario, può accedere anche agli altri dati del Suo FSE, esclusi quelli oscurati.
La consultazione del Suo FSE avverrà solo per il tempo strettamente necessario ad assicurarLe le cure ritenute indispensabili e, in ogni caso, fino a quando non sarà di nuovo in grado di esprimere il consenso alla consultazione del FSE per finalità di cura.
Possono accedere al FSE per le finalità di emergenza: il medico specialista o medico ospedaliero e il personale infermieristico di strutture sanitarie o di ricovero; medici o personale infermieristico di pronto soccorso.
5. Trattamenti per finalità di prevenzione
I dati e i documenti trattati sono quelli pertinenti al processo di prevenzione necessari alle diverse tipologie di personale sanitario dei soggetti del SSN e di esercenti le professioni sanitarie che Le prestano assistenza (medico e infermiere)
Gli uffici delle regioni (limitatamente ai propri assistiti) e del Ministero della salute competenti in materia di prevenzione sanitaria accedono esclusivamente ai metadati, privati degli identificativi diretti e pseudonimizzati, trattati al fine di pianificare le attività di prevenzione in ambito nazionale e regionale
Limitatamente ai soli assistiti privi di regione di assistenza, la Direzione generale del Ministero della salute competente in materia di prevenzione sanitaria accede preliminarmente ai metadati dei documenti del FSE, privati degli elementi identificativi diretti e pseudonimizzati, per identificare gli assistiti i cui documenti devono essere consultati per la pianificazione delle attività di prevenzione sanitaria.
Una volta identificati tali assistiti, un medico della Direzione generale del Ministero della salute competente in materia di prevenzione sanitaria, autorizzato con decreto del direttore generale del predetto ufficio generale, può accedere in consultazione al FSE dei medesimi, al fine di individuare i soggetti ai quali saranno prestate attività di prevenzione da parte di specifiche strutture sanitarie identificate a tale scopo.
Sono comunque sottratti al trattamento per finalità di prevenzione, i dati per i quali Lei abbia richiesto l’oscuramento e i metadati relativi al profilo sanitario sintetico e al taccuino personale.
6. Trattamenti per finalità di profilassi internazionale
Per la sicurezza contro la diffusione internazionale delle malattie infettive e fronteggiare eventi di sanità pubblica inaspettati, i dati trattati sono tutti i dati del FSE rilevanti al fine di individuare:
la circolazione di nuovi patogeni o l’emergere di sintomatologie sconosciute o di fattori di rischio ambientale e/o alimentare;
nuovi fattori di rischio legati a patologie correlate come co-infezioni;
lo sviluppo di nuovi casi di farmacoresistenza verso specifici gruppi di patogeni;
possibili nuove complicanze non conosciute di alcune malattie infettive.
Inoltre, il personale del Ministero della salute accede ai dati e ai documenti del FSE la cui consultazione risulti necessaria per la valutazione della situazione sanitaria dei soggetti diretti all'estero che richiedono di essere sottoposti a vaccinazione o profilassi obbligatorie o raccomandate.
Infine, sono trattati i dati necessari per la valutazione della situazione sanitaria dei soggetti destinatari delle seguenti azioni di competenza del Ministero:
somministrare vaccinazioni o profilassi obbligatorie o raccomandate per soggetti provenienti dall’estero;
sottoporre a misure di quarantena o isolamento;
effettuare attività di contact tracing internazionale;
disporre misure di profilassi conseguenti a esposizioni ad agenti patogeni relative a soggetti che abbiano utilizzato mezzi di trasporto collettivi o soggiornato in comunità chiuse.
Sono comunque sottratti al trattamento per finalità di profilassi internazionale, i dati per i quali Lei abbia richiesto l’oscuramento.
7. Trattamenti per finalità di programmazione sanitaria, verifica delle qualità delle cure e valutazione dell'assistenza sanitaria (“di governo”)
Le regioni e le province autonome trattano i dati del Suo FSE per finalità di governo (Rinvii a norme generali)
Il Ministero della salute tratta i dati del Suo FSE per finalità di governo, nell’ambito delle attività di valutazione e monitoraggio dell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza
copie per immagine su supporto informatico di documenti analogici;
informazioni non strutturate di tipo testuale;
informazioni non strutturate di tipo grafico, sia statiche (immagini) che dinamiche (video).
8. Trattamenti per finalità di studio e ricerca scientifica, in campo medico, biomedico ed epidemiologico (“di ricerca”)
Le regioni e province autonome e il Ministero della salute trattano i dati del Suo FSE per finalità di studio e ricerca scientifica. (Rinvii a norme generali)
15. Periodo di conservazione dei dati
L’indice dei dati e documenti del Suo FSE è cancellato dal titolare del trattamento decorsi trent’anni dalla data di decesso, fatta eccezione per la cartella clinica e i documenti afferenti alla stessa che non verrà mai cancellata.
NOTA FINALE SUI DIRITTI
Non è previsto il diritto alla cancellazione!
È previsto il diritto all'oscuramento di singoli dati.
Nessun dato sarà cancellato dal FSE ma, eventualmente, solo oscurato se l'interessato ne fa richiesta.
L'opposizione al caricamento del pregresso ha la stessa efficacia di un oscuramento massiva dei dati pregressi e non comporta la loro cancellazione.
Prosit
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