"Esiste, dunque, un giudice a Berlino"...
ed un Garante a Roma.
Ancora non ho capito perché mi abbiano chiamato “No-FSE” ma, alla luce dei recenti accadimenti, non è stata una buona idea.
Qualche mese fa, si è creata registrata una certa agitazione, generale e mediatica, riferita al “termine di opposizione al pregresso”, prevista dalla normativa di riforma del Fascicolo Sanitario Elettronico. La scadenza del termine per l’esercizio del diritto di opposizione, fissata per il 30 giugno 2024, era rimasta in sordina per molti mesi, anche perché la campagna informativa che il governo avrebbe dovuto realizzare ha avuto la stessa risonanza di un petardo bagnato.
All’epoca scrissi un articolo abbastanza ruvido (https://bernieri.blogspot.com/2024/06/dark-pattern-di-stato.html) per evidenziare una serie di problemi legati all rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali: dark pattern, esclusione di determinate categorie dal diritto di accesso, mancanza di informazione relativa ai trattamenti, ecc. Fui intervistato dal Corriere della sera, da Radio 24 ed ebbi occasione di spiegare i termini della questione in varie sedi. Solo negli ultimi giorni, molte persone hanno preso coscienza della situazione.
Negli stessi giorni, come spesso accade, il dibattito si polarizzò su schieramenti opposti, mortificando il concetto stesso di esercizio di un diritto ed il valore della libertà di scelta.
In quegli stessi giorni, inoltre, ho avuto modo di dialogare con professionisti della sanità, convinti che si possa fare ricerca con i dati, approssimativi, parziali e non significativi, contenuti nel Fascicolo Sanitario Elettronico. Altri professionisti erano convinti che, senza accesso alle analisi del sangue risalenti al decennio precedente, non sarebbero stati in grado di curare una distorsione alla caviglia di un loro paziente in pronto soccorso. Che dire, non tutti possono essere aiutati.
Il 30 giugno arrivò, la possibilità di opporsi al trattamento del pregresso cessò, la pagina del portale venne chiusa e tutto fu dimenticato sia dalla cronaca che dalla gente.
Fortunatamente non da tutti.
Alcune persone mi hanno chiesto aiuto e, con loro, ho preparato e presentato alcuni reclami al Garante Privacy.
Dopo complessi passaggi tecnici e molto lavoro nei palazzi del potere, oggi è arrivata la pec che annuncia l’esito dell’istruttoria.
Forse le mie osservazioni non erano del tutto peregrine dal momento che il Garante ha accolto le richieste presentate recependo le osservazioni nel provvedimento del 12 settembre 2024, di imminente pubblicazione sul sito https://www.garanteprivacy.it/.
Dietro le quinte, sono state organizzate specifiche interlocuzioni con il Ministero dell’economia e delle finanze e con il Ministero della salute per superare le difficoltà segnalate e valutare la possibilità di una riapertura dei termini per l’esercizio della facoltà di opposizione nei confronti di determinate categorie di interessati.
A conclusione di questo lavoro di indirizzo, il Governo ha presentato all’autorità lo schema del decreto di riapertura dei termini per l’esercizio della facoltà di opposizione. Il Garante ha esaminato il testo e ha dato parere favorevole. Oltre alla riapertura dei termini, il decreto introduce le modifiche necessarie per garantire l’esercizio dei diritti a chi non era nemmeno stato preso in considerazione dalla versione originaria della norma.
Parallelamente, il Garante ha analizzato le informative dedicate al FSE predisposte dalle Regioni, riscontrando gravi violazioni e aprendo specifici procedimenti correttivi e sanzionatori nei confronti di 18 Regioni e 2 Province autonome. Anche questo punto è stato oggetto di segnalazione da parte di molti cittadini ed esperti della materia.
Sono state riscontrate, dunque, intere categorie di interessati alle quali il diritto di opposizione, previsto dalla legge, è stato negato. Una “piccola” dimenticanza che, tuttavia, non può essere ignorata. In effetti, come evidenziato nell’articolo sui Dark Pattern di stato, alcuni elementi farebbero pensare più ad una azione intenzionale che ad un mero errore. Le categorie di interessati escluse, o meglio, le persone escluse devono poter esercitare il loro diritto di opposizione e lo stato deve garantire loro la possibilità di farlo.
Basta questo per ridimensionare le accuse di luddismo e cancellare la suggestiva ma inconsistente l’etichetta “NoFSE” subito attribuita a chi ha osato farsi una domanda e mettere in discussione la faciloneria con la quale il Governo ha gestito il passaggio da FSE ad FSE2.0 (Si veda l’articolo citato per ogni dettaglio in merito).
Il Garante ha supportato le correzioni della norma in modo eccellente, ampliandone la portata originaria in modo da includere una platea decisamente più ampia e abbracciando, finalmente, anche i più deboli ed invisibili.
Ecco in sintesi i principali contenuti del decreto di imminente pubblicazione:
Riapertura dei termini di opposizione per tutti gli assistiti, al fine di consentire a coloro che non abbiano potuto esercitare la predetta facoltà, anche per impedimenti di natura tecnica dipesi dai sistemi regionali e da quello centrale, di esercitare tale facoltà per un ulteriore periodo di trenta giorni dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del predetto decreto;
L’estensione del diritto di opposizione anche alle persone con codice fiscale o con codice STP (straniero temporaneamente presente in Italia) che non siano più assistiti dal servizio sanitario nazionale;
L’estensione del diritto di opposizione sine die per i soggetti non più assistiti dal SSN, ma che lo siano stati in passato, entro 30 giorni dalla riattivazione dell’assistenza al SSN;
L’estensione del diritto di opposizione per tutti gli assistiti che nel tempo diventeranno maggiorenni, entro 30 giorni dal compimento della maggiore età;
Uno specifico onere alle Asl di dare informazione circa tale facoltà di opposizione al soggetto che riattiva l’assistenza sanitaria specificando i termini e le modalità per l’esercizio di tale diritto.
In conclusione, a brevissimo verrà pubblicato il provvedimento del Garante con il parere favorevole sul decreto ministeriale; successivamente, il decreto completerà il suo iter e verrà pubblicato in gazzetta ufficiale.
Da allora, tutti avranno nuovamente 30 giorni per esercitare il diritto di opposizione, per non far confluire i dati pregressi (ante maggio 2020) dal fascicolo sanitario elettronico vecchia maniera al nuovo FSE2.0.
Ricordo che il FSE vecchia maniera aveva finalità di trattamento dei dati imitate unicamente alla gestione sanitaria e l’accesso era possibile solo nell’ambito della sanità. Il FSE2.0 ha molte finalità aggiuntive (descritte QUI) che nulla hanno a che vedere con la sanità e, inoltre, l’ambito di condivisione dei dati è enormemente amplificato.
A breve, chi non si è accorto di nulla e chi si è sentito escluso potrà beneficiare nuovamente della facoltà di scelta che non ha esercitato. Chi ha già scelto, potrà riconsiderare la propria posizione e cambiare idea.
Ringrazio personalmente la tenacia di chi ha creduto di poter cambiare le cose, di chi non si è limitato a protestare dal divano e si è speso per il bene di tutti. Queste persone avranno sempre la mia stima e, entro le mie competenze, potranno contare sul mio supporto.
Prosit.
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